Até o dia 17 de maio, o Senado ganha uma iluminação especial roxa em alusão ao Mês de Conscientização de Doenças Raras e apoio à campanha #VAMOSFALARPORFIRIA promovida pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF).
A ação tem o objetivo de chamar a atenção para o impacto negativo desta doença na vida de centenas de brasileiros. A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ). O próprio nome ‘porfiria’ é derivado de uma palavra grega que quer dizer púrpura (ou roxo). Trata-se de uma mutação genética rara, pouco conhecida e de difícil diagnóstico.
Conscientização, educação e apoio aos pacientes são fundamentais para a promoção da saúde dos portadores de doenças raras”, ressalta Ieda Maria Scandelari Bussmann, presidente da Abrapo.
Para saber mais acesse: http://www.porfiria.org.br/
(Credito: Thandy Yung)